すいのうほうせんいしょう

膵嚢胞線維症の治療環境を実現する会

 
 
 
柳の葉が茂り、足元に「白十字」が咲く、夏を迎える季節となりました。皆さまには、ご清栄のことと存じ上げます。 　さて、現代医療の狭間で、人として「治療を受ける権利」が十分に尊重されていない100の数を超える「難治性疾患」が存在します。私たちは、そのすべての疾患が、社会的に適切な恩恵を受けられることを願っています。特に、小児慢性疾患の「20歳以降」の医療に関わる経済的な負担の軽減が必要とされています。その難治性慢性疾患の一つが「膵嚢胞線維症（すいのうほうせんいしょう）」であり、私たちは、「膵嚢胞線維症の治療環境を実現する会」を発足させ、その実現のための活動を開始しました。 　「膵嚢胞線維症」は、全身の外分泌腺の正常な働きが阻害される子どもの慢性難治性疾患です。粘度が異常に高まった分泌物による分泌腺の閉塞は、特に肺や膵臓で著しいため、呼吸や消化などの重要な身体機能を低下させ、致命的な難治性疾患の一つです。欧米では約2,500に1人の出生と高率であるのに対して、日本では約35万人に1人の出生率と推定される極めて稀な疾患です。欧米では、従来、この疾患の子どもの平均余命は7～8歳でしたが、現代医療の進歩と治療環境の改善により余命は30歳を越え、子どもと成人の疾患として視点をもつべき時代となりました。しかし日本では、薬事法等の制限により、WHO等による国際的に標準化された治療が困難であるため、その余命は、現在、10代半ばと考えられ、現在の生存者は30名に満たない状況です。さらに20歳までは、「小児慢性特定疾患」の対象疾患として、公費による治療費の援助が受けられますが、20歳以上では打ち切られる現実があります。欧米との治療格差を是正し、一刻も早い適切な治療環境を整えることが、日本社会に求められています。そこで、私たちは次のことを日本政府に要望します。 ■ 治療が困難な「膵嚢胞線維症」の疾患に必要な治療環境を整えるため、「難治性疾患克服研究事業」から、医療費が高額な疾患に対する医療費助成「特定疾患治療研究事業」の対象疾患とする。 ■ 海外で基本的な薬剤として使用されている消化酵素、抗生剤などの吸入剤・酵素製剤等を認可し、保険適応とする。 　皆様には、難治性疾患である「膵嚢胞線維症」をご理解いただき、本疾患の適切な治療環境を実現するために、皆さまのお力添えを署名としていただき、私たちの要望を政府に伝えたいと願っております。「国への請願書」への賛同をお願いいたします。 

ごあいさつ

会長　田澤　雄作